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Aurélia Escande - Santé et social

La Voie Rêvée, une association de sensibilisation aux Troubles NeuroDéveloppementaux

Comprendre les enjeux

Les troubles du neurodéveloppement (TND) désignent les affections ayant pour point commun le « défaut de développement d'une ou plusieurs compétences cognitives attendues lors du développement psychomoteur et affectif de l'enfant, qui entraîne un retentissement important sur le fonctionnement adaptatif scolaire, familial et social ».

Aurélia Escande

Une maman engagée pour une instruction adaptée !

Aurélia Escande est née à Carcassonne et y a vécu jusqu'à son départ pour La Réunion en raison de l'emploi de son mari, militaire. Elle a obtenu un baccalauréat STT (Sciences et Technologies Tertiaires) option ACA (Action Communication Administration) en 2005. Maman de quatre enfants, dont trois sont atteints de Troubles du NeuroDéveloppement (TND), elle se consacre entièrement à leur éducation et bien-être. Il est important de noter qu'elle a dû mettre en place une organisation spécifique pour amener ses enfants à leurs nombreuses prises en charge médicales et paramédicales, ce qui ne lui a pas permis d’accéder à un emploi classique avec des horaires standards.

Un tournant à La Réunion

Pendant leur séjour à La Réunion, son fils aîné, Maël, a pu bénéficier d'un dispositif ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire) qui lui a permis d’être inclus au sein d’une école, sans pour autant rattraper le retard accumulé dans les apprentissages. À leur retour en 2017, la famille s'est installée à Limoux, où Aurélia a poursuivi des formations en ligne pour mieux comprendre les troubles de ses enfants et leur apporter un cadre plus adapté.

L'école alternative...

..et l'instruction à domicile

Après une année d'instruction à domicile marquée par des progrès scolaires mais aussi par un manque de relations sociales, Maël et son frère Sorën ont intégré une école à “pédagogie alternative”, leur permettant de terminer le primaire sans trop de difficultés. Cependant, à la fin du primaire, Maël a fait face à des recommandations de placement en IME, une solution qu’Aurélia et son fils ont totalement refusé. Constatant qu'aucune autre orientation n'était proposée, Maël a lancé un appel à l'aide sur les réseaux sociaux. Grâce à cette initiative, il a trouvé une place dans un collège situé à 45 km de chez eux, où il s'épanouit depuis trois ans. Malgré cette stabilité actuelle, il n'a toujours pas atteint le socle commun requis pour envisager sereinement la poursuite de sa scolarité et l'exploration des métiers.

Un combat pour les droits de ses enfants 

Le parcours scolaire et les difficultés que ses enfants ont rencontré ont poussé Aurélia à développer de multiples compétences. Pendant 11 ans, elle s'est battue pour les droits de ses enfants, endossant tour à tour les rôles d'avocate, psychologue et enseignante. Le harcèlement scolaire subi par Sorën a été un point de non-retour, la poussant à agir pour que plus aucun enfant atteint de TND ne se retrouvent en situation d'échec et d'isolement.

Création de l'association "La Voie Rêvée"...

...et soutiens d'Audyssées !

Aurélia a créé l'association "La Voie Rêvée", une initiative qui vise à offrir un soutien adapté et à promouvoir une meilleure compréhension des TND. L'association aide et accompagne tous les enfants et adolescents dans leur parcours scolaire, en leur fournissant des méthodes compensatoires et des outils pour améliorer leurs relations sociales.

Elle est soutenue au sein d’Audyssées pour développer son association en s’engageant sur un plan d'actions.

L'objectif principal de ce plan est de cadrer l’accompagnement et le soutien avec un suivi et une évaluation des effets concrets du projet sur les plans environnementaux, sociaux et économiques :

Environnementaux :

  • Sentiment de participation à la transition écologique : mise en place de pratique responsable à la fois dans la conception du lieu, que dans les pratiques courantes.

Sociaux :

  • Isolement des familles, accès aux soins et à une éducation adaptée des enfants, et la reconnaissance des handicaps invisibles : Ouverture d’un lieu et mise en place de groupes d’entraide, de groupes de parole entre adolescents, création d’ateliers éducatifs mutualisés.

  • Interactions sociales : création d’un collectif de développement du projet et implication des parties prenantes dans la co-conception.

Économiques :

  • Création de valeur locale du projet : développement d’une offre, pour l’instant incomplète sur le territoire

  • Mutualisation : création de services mutualisés pour l’entraide

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